Hjertebarn på 31 år
Lene Gravdal
Hjerteoperert. ikke hjertesyk.
Men jeg lever alltid med hjertet i hånden
Februar 2008
Jeg lå på venstre side og ammet minstemann, hjertet hoppet å danset. Jeg hadde jo ikke panikkangst, eller var stresset for noe nå?
Juli 2008
“Ja vel, er det noe liv her da? “ Stemmen min var lett og ubekymret. Denne ultralyden av hjertet, var bare en ekstra undersøkelse, fordi sykehuset ikke så det nødvendig med en ultralyd. Men fastlegen ville ha en , for sikkerhets skyld.
“Nei altså, jeg har ikke sett dette før” ordene kom fra den godt voksne hjertelegen. Mine voksne pasienter pleier ha andre type feil. Dette er en feil vi pleier se på barn.
Jeg var nesten 31 år.
Vi satt på kontoret hans etterpå , han snakket noe om han ikke visste om det var operativt eller ei. Han var en voksen hjertelege med et faglig språk.
Operativt? Jeg skjønte nesten ikke hva han mente. Sykehuset hadde jo sendt meg hjem med at jeg hadde litt urytme, noe som ikke er unormalt, og beskjed om å ta magnesium. Fint blodtrykk og fin puls. Men de droppet å ta ultralyd.
Det var juli, det var fint sommervær, jeg skulle videre, treffe venninner på shopping. Jeg kjøpte en buksedress på salg, litt usikker på om det var en forbigående trend. Det gikk fint med det kjøpet, det er ti år siden. Buksedress ble en del av motebildet.
11.september 2008, kardiologisk poliklinikk SUS
I brevet stod det at jeg måtte faste på forhånd, jeg skulle svelge slangen så de kunne bruke kamera for å se skikkelig på hjertet mitt.
“ Du trenger ikke svelge slangen, vi har sett på bildene fra hjertelegen”
Jeg var så lettet over at jeg slapp å svelge slangen at resten av ordene hans fikk ikke helt plass.
“Dette kan ikke trenes bort, det blir operasjon på Haukeland eller Rikshospitalet, du blir ikke så gammel om dette ikke fikses”
En medfødt uoppdaget hjertefeil, 3 hull mellom kamrene, det ene 3 cm = ca 40% mindre oksygen opptak enn normalt. ASD og VSD heter det på fagspråk
Det var de to ordene Haukeland og Rikshospitalet, de var så tunge, så fremmede.
“Har du født to barn på vanlig vis?” hjertelegen så undrende på meg
“ Har du ikke hatt blå lepper når du har trent?”
Spørsmålene var mange, jeg var mest lettet over å ikke måtte svelge slangen. Lite visste jeg, at jeg kom til å måtte svelge den 3 ganger 4 mndr senere.
Men akkurat da, på vei hjem, følte meg som superwoman.
All panikkangst, slitenhet og nedstemthet hadde fått en forklaring. Det var noe som kunne fikses! Jeg var høy på livet og lettet.
En stund, helt til jeg begynte å stille spørsmål og ikke alltid fikk svar, kunne jeg trene som normalt? Skulle jeg holde meg i ro? Kort sagt, hvordan skulle jeg leve frem til operasjonen jeg ikke visste når kom. Ikke minst hvilken type operasjon ble det? Mange snakket om at det er så vanlig å fikse hjertet via lysken, ren rutine. Jeg fikk lite svar fra sykehuset
Til slutt kom det, via tlf. med en sykepleier fra Haukeland. Han fortalte om åpen hjerteoperasjon og frakobling av hjerte lunge til hjertelunge - maskin som om det var årsregnskapet han leste opp.
Det tok 4 mndr fra jeg fikk vite at jeg måtte operere til jeg fikk operasjon
Jeg booket hotellrom, flyreiser og ordnet hvem skulle være med meg og hvem skulle være med barna osv.
Før reise
En resept på beroligende til reisen, (som hun selvsagt visste jeg ikke kom til å bruke) , det var det siste hun kunne gjøre for meg før jeg dro.
Hun så jeg var redd og sa jeg ikke måtte frykte det verste men glede meg over at jeg skulle bli så mye bedre etterpå - Fastlegen
Dagen før.
Dagen - på Dickens i Bergen, spiste lunsj med min mor. Jeg satt å skrev i en almanakk for 2009 jeg kjøpte meg den dagen, jeg må jo ha vært opptimist ;)
Kvelden - Jeg ville ikke snakke med familie og venner hjemme. Hva skal du si til de du er glad i når alt inni deg skriker “jeg er redd for å dø!” Når du har to små barn hjemme og du har skrevet små lapper til de om hvem de skal være med, om små aktiviteter de skal gjøre når mamma og tidvis pappa er borte. Mens jeg egentlig hadde lyst å skrive et testamente om hva som var viktig for meg, om hvordan jeg ønsket guttene mine skulle bli tatt vare på om jeg ikke kom tilbake.
Avtroppende overlege på barnekardiologisk gikk gjennom operasjonen med meg dagen før, han skulle operere sammen med påtroppende overlege så jeg skulle være i de beste hender. “Du får en tynn pinne i halsen til å hjelpe lungene å puste som vil være der når du våkner”
Nå hadde jeg to ting å grue meg til utenom operasjonen, operasjonen i seg selv var for stor å ta innover seg, jeg holdt fokus på narkose og oppvåkning med pinnen i halsen..
Jeg skalv i hele kroppen da jeg tok imot sovepiller og beroligende kvelden før dagen. Jeg ga slipp, og sovnet.
Dagen, 14.januar 2009
Det stod tulipaner på bordet, fra naboer, med ønske om en ny vår.
Jeg stod på gulvet i en blå sykehus skjorte, fikk en beroligende sprøyte i låret, lettere neddopet fra før og lo sammen med sykepleieren over at skjorten var alt jeg hadde på meg.
Jeg la meg på sengen, en ny og steril seng, mens de trillet meg i gangen ga jeg slipp, jeg grudde meg så til narkosen, det siste jeg husker var at de spurte om jeg kunne hjelpe med å flytte meg over på operasjonsbenken. Så husker jeg ikke mer
Oppvåkningen
“Hvor er den pinnen jeg skulle ha i halsen? Den som skulle hjelpe meg å puste?”
Moren min måtte bøye seg frem, jeg kunne såvidt hviske.
“Den tok vi bort før du våknet, du klarte å puste på egenhånd” sa legen
“Selv da hadde du kontrollen “ sa psykologen i vår første samtale etter operasjonen.
Jeg var så tørst, jeg ville bare ha eplejuice. Jeg fikk litt vann fra en svamp og ble kvalm bare av noen dråper væske.
“Lene har nettopp våknet, vellykket operasjon. Tre hull i hjertet er tettet” - sms og mai til venner og kolleger.
Så lå jeg der med to slanger stikkende ut fra nedre del av brystkasse, en til operasjonssår og en til lungene, elektroder tilkoblet en midlertidig pacemaker i tilfelle hjertet ikke gjorde jobben.
Hjertet funket som ei kule fra første stund!
Litt verre med lungene, de tok to måneder før de var på plass, med opptrening via en blåse.
Brystbeinet, var delt i to og sydd igjen fra innsiden. Det tok to måneder å gro igjen. Jeg hadde ikke reflektert over hvor mye vi bruker det før jeg ikke kunne belaste det på to måneder. Jeg kunne ikke reise meg opp av sengen, åpne en dør, kjøre, vaske håret osv.
Jeg husker godt første gang jeg stod i planken hos fysioterapauten. I dag 10 år senere føler jeg fortsatt ubehag ved trening som gir meg gangsperr i brystregion, og ikke minst det å henge etter armene som kan gi følelsen av at alt revner..
Morfin, den deilige smertelindringen når hele kroppen skriker av smerte. Godt det var fagpersonell som tok seg av doseringen :)
Dosering var på nedtrapping da slangene ble dratt ut og hullene knipset igjen.
4 dager senere
Forflytting til Stavanger via rutefly, god jeg hadde organisert meg følge, jeg kunne ikke åpne døra til toalettet på Flesland selv.
Jeg hadde gledet meg til å komme nærmere hjem, få besøk av guttene på sykehuset og komme til hektene i fred og ro. Stavanger hadde jo sykehushotell, kanskje jeg fikk ligge der etterhvert?
Timelang venting på legevakten i Stavanger. Jeg trodde de visste jeg skulle komme? Planlagt operasjon var det jo.
“ Mamma, hvor er du?”
Stemmen kom fra en eldre herremann som vandret hvileløst på gangen på avdeling for demente.
Jeg lå i en seng på gangen der.. Fra elektrisk seng til å hjelpe meg komme meg ut av sengen, tilkobling med full overvåkning av hjerterytme ol. på Haukeland til dette.
Jeg kom meg ikke ut av sengen på egenhånd for å gå på do. Men jeg hadde jo en klokke å ringe med, en bjelle med en binders inni.
Frokost
Etter en natt med lite søvn å kaldsvette på gangen gikk jeg til frokostsalen. Alene.
Jeg ble svimmel og uvel. Det var ingen sykepleiere i nærheten.
Jeg fikk hjelp av en mann som ble lagt inn med hjerteinfarkt etter en tur rundt Mosvannet dagen før.
Den halte hjelper den blinde osv.;)
På gangen
“Du kan få lov å reise hjem på eget ansvar, alt ser fint ut på røngten osv. Men jeg håper at du skriver et brev til Fylkeslegen om dette når du er bedre” - Overlegen på Kardiologisk poliklinikk
Hjemme
Alle hadde hatt spysyken, snart jeg også.
Jeg skrev brev til Fylkeslegen og fikk en beklagelse.
Jeg skrev klage til pasientklagenemda på at feilen ble oppdaget iallefall 25 år for seint. Jeg fikk svar at saken var eldre enn 20 år og dermed foreldet.
Jeg valgte å ikke gå videre med klager.
Etter 31 år med dødsangst var jeg mer klar for å utforske livet jeg hadde fått i gave på ny. Jeg var mer redd for å ikke leve nok enn å dø.
Februar 2010
Det er -15 ute, men jeg var ute å jogget. Jeg som alltid har hatet kondisjonstrening, var best i forsvar på håndball, sist på 60 meteren var nå blitt en som elsket å jogge! Styrke hadde jeg alltid likt og jeg ble en av de ivrigste på crossfit på SATS den våren.
Før operasjon holdt jeg meg til spinning og styrke med lav kardio. Men jeg måtte ofte hvile middag før trening, det var bare sånn livet mitt var i begynnelsen av 20 årene.
Alle sansene var forsterket, jeg så naturen som jeg aldri hadde sett den før
Januar 2019
10 år med å finne balansen. 10 år med å bagatellisere dette som “bare en teknisk feil”
Jeg feirer jubileet med å starte med å eie min egen historie. Litt om litt. Jeg har delt litt bruddstykker før, denne gangen et litt større bruddstykke. Jeg håper det kan være til hjelp for de som har opplevd lignende, eller de som lever med “noe” som er kronisk men ofte usynlig for mange.
Jeg er takknemlig for at arret mitt er så lite synlig. Noen ganger skulle jeg ønske det var større.
I fjor meldte jeg meg inn som støttemedlem i Foreningen for hjertesyke barn, avdeling Voksne med medfødt hjertefeil. Men jeg identifiserte meg ikke med det. Holdt avstand.
I forrige uke leste jeg medlemsbladet for første gang,
I februar skal jeg på årsmøte for voksne med medfødt hjertefeil å møte andre voksne hjertebarn.
Mange spør, er du helt frisk nå? Ja, jeg er hjertefrisk, går til årlig ultralyd kontroll pga. en lekkasje i det ene hullet som aldri ble helt ble tettet. Det er selvsagt alltid litt vel spennende å gå på den kontrollen, høre lyden, å se film av hvordan hjertet jobber. Litt høy puls på de undersøkelsene, og alltid fint å ha med seg familie eller venner på denne kontrollen. Som en venninne sa - tenk, jeg har sett hjertet ditt!
Det koster å dele. Men, jeg følger hjertet mitt.
Ha en fin uke!
Lene
